Campaña de sensibilización de Enfermedades Poco Frecuentes

Durante este trimestre, hemos seguido progresando en nuestra labor de concienciar a nuestros alumnos y sus familias sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF). Por ello un grupo de madres del colegio, junto con una profesora de educación infantil,  que tienen una relación especial con este tema, han estado trabajando para trasmitirnos cómo viven las familias una situación en la que uno de sus miembros es diagnosticado de una EPF. Aquí os dejamos sus palabras:
«La aventura comenzó una tarde a finales de enero en la que nos sentamos todas a reflexionar sobre nuestras experiencias. Al principio nos costó un poco, pero conseguimos crear un amiente de cordialidad y familiar en el cual se fueron desarrollando las demás sesiones. En los días sucesivos, conseguimos hilar las diferentes situaciones vividas por cada familia, para crear un pequeño cuento en el que hemos dejado reflejado todos nuestros sentimientos, vivencias, miedos y esperanzas. El cuento lo hemos titulado “Iría hasta Marte”, por todo ese esfuerzo, a veces sobrehumano, que realizan las familias de un niño con una EPF, para lograr una mejoría en su situación y poder ayudarle a llevar una vida lo más normalizada posible. Para darle forma a este cuento, hemos contado con la ayuda de Pilar Sánchez Bernal, antigua profesora del colegio Ceu de Montepríncipe, que además nos ha obsequiado con una maravillosa poesía donde ha reflejado la esencia de nuestras reflexiones. Os invitamos a leer el cuento, y reflexionar sobre todos los sentimientos, vivencias y esperanzas que hemos volcado en él. Esperamos que os guste».

Me iría hasta Marte

Aquella mañana amaneció soleada,  podría ser un gran día, yo todavía sentía en la boca del estómago, ese pellizco que se me quedó al salir del hospital, hace ya cuatro meses, con mi precioso bebé, en mis brazos. La responsabilidad, unida al gran amor que despertó mi hijo hizo que se me pinzara el estómago como cuando esperaba la llamada de mi novio y después la llegada de mi adorado marido a casa para cenar.

Pero esto era distinto no se me iba, era; emoción, amor, ternura.

También lo sentí con mi primer hijo, pero esta vez ocurrió algo que trasformó esa sensación nerviosa en algo bastante peor. La angustia, el miedo, la impotencia que comencé a sentir, me superaba día a día.

Aquella soleada mañana se convirtió en un día nublado y absurdo que acababa de cambiar nuestras vidas. El llanto fuerte de mi niño me llevo rápida a su cunita,  y al cogerle en mis brazos un escalofrío recorrió mi espalda de punta a punta.

Intenté darle el pecho y calmarle, él comería y después de darle palmaditas de agradecimiento y sonreírme de esa forma que sonríen a sus madres los bebés cuando maman,  se quedaría tranquilo.

No fue así, el bebé cada vez lloraba con más fuerza, devolvía, y comenzó a respirar con dificultad. Mi angustia crecía a cada minuto y tuve que actuar con rapidez.

Cogí a mi hijo apretándolo contra mi pecho y ya en el coche y con la compañía de una vecina, que me llevó al hospital, llamé a mis padres para que se encargaran de mi hijo mayor, que estaba en la guardería, y llamé a mi marido sin poder casi articular palabra.

El pediatra que trataba a mis hijos, se portó como siempre, como un excelente profesional, cogió al niño, que cada vez respiraba con mayor dificultad, y a toda velocidad,  empezó a atenderle ayudado por su equipo.

Las horas pasaban cada vez más despacio. Mi marido que llegó lo antes que pudo no se explicaba que pasaba, como yo, que cada vez me sentía más angustiada, más mareada y las lágrimas convertían aquel soleado día en el más nublado de mi vida.

Después todo era confuso el bebé se quedó en la UCI por 48 horas esperando que reaccionara bien y haciéndole pruebas y más pruebas, sin conseguir los resultados que todos hubiéramos deseado.

Ni virus, ni problema al nacer, ni meningitis… ¿Qué era entonces?

Qué inútiles y pequeños somos y que poco sabemos ¡Qué impotencia!

Al poco tiempo vimos que su organismo no funcionaba con normalidad y comenzamos con consultas pediátricas, especialistas, urgencias… Hasta que por fin nos dieron un diagnóstico, una enfermedad poco frecuente que era crónica, no tenía cura. Los médicos te dan un nombre que no has oído en tu vida, pero que desde entonces empezará a formar parte de tu vida y posiblemente marque el futuro de tu hijo.

Es entonces cuando la cabeza se te inunda a preguntas, por qué a ti, por qué a tu niño, lloras cuando estas a solas, estás llena de miedo, pero delante de tu hijo buscas esa fortaleza que se ha escondido e intentas trasmitirle tranquilidad.  No puedes permitirte que esto pueda contigo ni con tu familia.

Los primeros síntomas críticos aparecieron poco después, lo cual nos llevó a estar ingresados en el hospital varias semanas. Durante estas semanas la familia se desestabiliza, yo me quedé en el hospital con nuestro niño día y noche. En estos momentos te sientes sola, piensas que tu pareja no te está apoyando lo suficiente, ya que no es capaz de poner en palabras lo que siente. Cada uno espera del otro algo que en ese momento no da. El resto de la familia no sabe qué decir, ni cómo ayudar, se les ve alarmados y preocupados.

En estas semanas en el hospital nos hicimos un cursillo intensivo de medicina y enfermería, de tanto hablar y pelear con los médicos y enfermeras. Y es que, ante una enfermedad poco frecuente la incertidumbre se acentúa, ya que hay muchas preguntas a las que los médicos no tienen respuesta. Por ello, cuando nos dieron el alta, nos daba miedo volver a casa, ya que nos sentíamos  más seguros en el hospital, cerca de los médicos, pero poco a poco fuimos perdiendo el miedo y volvimos a una realidad muy distinta, ya que nuestra casa se convirtió un pequeño hospital y nosotros en una mezcla de médicos, enfermeros, fisioterapeutas… Toda la familia se une para afrontar esta nueva situación

Después de esta vivencia, vuelves a preguntarte por qué a ti, entonces me dijeron una frase, a la que tanto mi familia como yo nos hemos agarrado a lo largo de todos estos años “Dios nos manda lo que cree que somos capaces de soportar”

Dios mío!!!! Y si me lo mandas, ayúdame TÚ a llevar esa carga.

Ayúdame  que la vida de mi hijo sea feliz, ayúdame

Ayúdame a hacerle reír,

Ayúdame a tragar las lágrimas

Ayúdame a quitar las espinas del rosal

Que sea generosa con mi hijo mayor y con mi marido aunque a veces parezca que no  nos entendemos como antes.

Que sepa sacar el bien de todo lo que hemos vivido, de todos los amigos que nos apoyan diariamente, de toda la familia,  de los abuelitos en especial que ya mayores están más fuertes que nosotros, para sostenernos.

Que sepamos dar las gracias a todos los médicos y enfermeras que día a día han trabajado  por y para nuestro hijo.

Que un pequeño logro de mi hijo es como un salto a la Luna, a esa Luna que miro por las noches y algunas le sonrío y hasta le guiño un ojo como hace ella y otras me pongo a llorar  no sé si de pena, o de haber llegado a aceptar esto que le ha tocado vivir a mi hijo,  está enfermedad  poco frecuente, con la que tenemos que convivir con, amor, ilusión y esperanza.

Solo cuando empiezas a sentir que tienes controlada la situación, piensas que no puedes seguir así. Es entonces cuando ves que no estás solo, hay asociaciones y personas que están pasando por lo mismo que nosotros. Es con estas personas cuando eres totalmente consciente de la situación, empiezas a preguntar, investigar, conocer casos similares y te das cuenta que en tu país carece de investigación y ayuda para estas y otras enfermedades. Es por ello que hay familias que marchan al extranjero en busca de una solución para su hijo o hija. Hay tanto que hacer en estos temas, que cuando lo vives en tu propia carne es cuando te das más cuenta de lo importante que es que se preocupen en serio de estas familias.

 Igualmente, la pregunta que me hago a menudo al igual que padres en mi caso. ¿Lo estoy haciendo bien? ¿Qué más puedo yo hacer? Pues esto, hay que seguir adelante luchando…

Por eso, ya pasado el tiempo pregunté a mi hijo, en esos momentos en los que las madres sabemos que les puede venir bien hablar y confiarse a nosotras, como se sentía él durante  tantos años de lucha. Después de pensar un momento me contestó, que al principio no lo recuerda muy bien, pero si los paseos al hospital y las enfermeras pendientes de él y los recuerdos de verme cerca de él sentada en su camita, cogiéndole la mano.

Que de más mayor tiene sensaciones, flashes y recuerdos en su memoria. Que él no era del todo consciente de su gravedad, pero si se le quedó grabado el día en que le habían puesto la sonda naso gástrica,  y lo único que recordaba era a sus padres a su lado, pero en ese momento su padre sufrió un desmayo y tuvo que ser atendido en la enfermería.

Recordando ese día, mi hijo me dijo que había pedido a Dios que  le llevará con Él, ya que no quería ver a su familia con esa agonía que estaban pasando  por verle cada vez peor y mucho menos que alguno enfermase por su culpa. Esa es la última sensación que recuerda antes de empezar a recuperarse y sentirse mejor,  pero que él quiere intentar llevar una vida lo más normal posible e intentar cumplir todos sus sueños.

Que nunca olvidará a la familia unida en torno a él, ya que fueron su clave y fortaleza para su recuperación. Esta conversación provocó nuevamente en mí fuerza y mi ánimo se recuperó de golpe.

Esta experiencia de vida hace valorar más las pequeñas cosas, dar gracias por la familia y a la gente maravillosa que se cruza en tu camino.

Cuánto tiempo ha pasado desde entonces. ¿Cuánto tiempo? ¿Y feliz?

Por supuesto que sí, aprendes a convivir entre hospitales,  salas de espera,  operaciones, ilusiones, milagros que esperas, y milagros que siempre llegan.

Aprendes a tener ilusión, a disfrutar de cada día, de cada amigo que tiende su mano de cada  palabra que dices o que te dicen y recibes paz.

Es esa sonrisa de tu hijo ahora, que va a entrar en la Universidad de farmacia, en silla de ruedas y con sus problemas respiratorios,  pero va a entrar en la universidad, con sus amigos, con su novia, con esa gran ilusión, esos ojos llenos de luz,  lo que te llena  de alegría, y al lado de su hermano. Y con esa mirada complaciente de su hermano de aceptación, de generosidad.

Hace que me esté dando cuenta de la suerte que tengo con mis dos hijos uno precisamente grande por su distinción de la naturaleza, por haber podido con ella, con su síndrome, es un gran y valiente  muchacho y mi hijo mayor por saber ser, en cada momento, el mejor de los hermanos.

Iría a Marte por ellos, y a donde hiciera falta…

Por eso miraré de nuevo hoy a la Luna y le haré un guiño o lloraré con ella.